По статистике Всемирной организации здравоохранения, рак является одной из ведущих причин смертности детей и подростков во всем мире. Ежегодно он диагностируется у примерно 300 000 детей в возрасте до 19 лет. К счастью, дети болеют раком в тысячу раз реже, чем взрослые, и детский рак лечится гораздо лучше, чем взрослый. К сожалению, уровень выживаемости прямо зависит от экономических показателей стран: в государствах с высоким уровнем доходов от рака излечивается свыше 80% заболевших детей, во многих странах с низким уровнем дохода этот показатель составляет лишь 20%. В России, несмотря на все трудности, статистика стремительно приближается к стандартам развитых стран.

В России ежегодно заболевает около 3,5 тысяч детей. По данным профессора Маргариты Белогуровой (КНПЦ специализированных видов помощи (онкологический), онкологические диагнозы в нашем городе ставятся не более чем 150 детям в год. Петербургские специалисты в борьбе с болезнью добились потрясающих успехов. Например, с 1990 по 2014 год выживаемость детей с острым лимфобластным лейкозом выросла с 10 до 85%, с неходжкинскими лимфомами – с 30 до 91%. В городе в настоящий момент работает два городских отделения и детские отделения в трех федеральных клиниках, которые принимают детей со всей России.

Нужно ли предлагать свою помощь? Конечно, да. Если можете и готовы, предлагайте! И желательно совершенно конкретную: бытовая помощь, помощь с работой, с оформлением документов (зачастую приходится собирать много разных справок, носить их по инстанциям), любая другая.

Всегда лучше спросить прямо, в какой помощи человек нуждается, и предлагать ее тоже прямо. В том числе и финансовую, и помощь со сбором средств, если вы готовы этим заняться. Можно сказать: «Я понимаю, что в вашей ситуации должны быть очень нужны деньги. Буду рад(а) помочь, у меня есть опыт ведения групп в соцсетях/ знакомства/ такая-то сумма, которые я хочу вам предложить».

Но помните про индивидуальные пути переживания горя. Приготовить еду раз в неделю, сводить старшего ребенка в секцию — для одной мамы это будет спасением, а другая, может быть, «выдыхает» именно во время готовки или поездки со старшим ребенком на английский. Значит, ей нужно что-то другое. Принимать помощь может быть трудно. Предложите свои услуги второй раз, если вам показалось, что человек отказался из скромности, но больше не настаивайте.

Один и тот же заданный вопрос может иметь разный эффект. «Расскажи о своем ребенке, какой она/он, чем сейчас увлекается, чему радуется?» Такая фраза многих родителей поддержит, даст возможность поделиться, рассказать о любимом и родном человеке.

Но ведь можно столкнуться и с полным отсутствием сил и нежеланием говорить, особенно если малышу сейчас плохо. Уважайте это. Родители могут хотеть говорить и не хотеть говорить. Вы, может, самый лучший вопрос задали, а почему-то реакция оказалась не та, которой ожидали. Иногда даже вместо вымученного «спасибо» можно услышать резкий ответ. Это нормально.

Поможет умение прислушаться всем сердцем к другому человеку, эмпатия. Про то, что это такое и чем отличается от сочувствия, рассказала американская профессор Брене Браун.

Посмотрите мультфильм, который делает эти вещи простыми и понятными:

На портале «Милосердие.ру» психолог Дарья Кутузова довольно подробно говорит о том, чего не стоит говорить тяжело больному человеку.

В основном она предлагает к фразам «перевод» и альтернативы, которые не будут ранить. Этот разговорник может быть полезным, когда думаешь, что можно, а что не стоит спрашивать у родителей, у которых болеет ребенок.

Часто люди, столкнувшиеся с чьей-то бедой, очень сильно ее переживают. Нужно четко понимать, что пока вы в таком состоянии, помощь не будет эффективна на 100%. Помните, что говорят на инструктаже в самолете: «При разгерметизации сначала наденьте маску на себя, а потом уже на сидящего рядом ребенка».

Тут действует то же правило. Если вы чувствуете, что внутренне расклеились, позаботьтесь о себе, поговорите с кем-то, кто может выслушать, сделайте что-то приятное для себя и только потом предлагайте помощь. Выслушивать родителей, дети которых страдают, очень важно, но также это может быть болезненным, не забывайте заботиться о себе.

Часто люди просто не знают, о чем поговорить с родителями больного малыша. Все время спрашивать про болезнь невозможно, но есть страх ранить их своими успехами на фоне семейного горя.

Тут никаких однозначных ответов нет, очень многое зависит от конкретных людей, отношений и ситуации. Скорее всего, вы знаете этих людей не первый день. Ориентируйтесь на темы, которые раньше существовали между вами, но прислушивайтесь — как реагирует собеседник?

Если понимаете, о чем хотите поговорить, но боитесь ранить — так и скажите: «Хочу вот поговорить с тобой о том и о том, тебе это было бы приятно? Не хочу тебя утруждать или расстраивать».

Делать вид, что ничего не происходит, точно не лучшая стратегия. У фонда AdVita есть несколько подопечных, которым поддержка одноклассников и учителей очень существенно облегчила лечение и улучшила адаптацию в период ремиссии.

Конечно, нужно, чтобы кто-то поговорил с детьми о том, что произошло, почему их одноклассник перестал появляться в школе. Желательно, чтобы это был человек, который пользуется у ребят авторитетом. В идеале — еще и понимает их возрастные особенности и при этом разбирается в заболевании, о котором будет говорить (у детей, скорее всего, возникнет много вопросов). Если для этой миссии выбрали вас, почитайте в Интернете про заболевание.

Например, на сайте фонда «Подари Жизнь» есть прекрасная библиотека, где можно найти ответ на множество сложных вопросов. То же самое нужно будет сделать, если заболел друг или знакомый вашего ребенка. Тем более — член семьи.

— Стоит ли говорить с детьми о болезни?

— Тут всё индивидуально: одному ребенку надо сказать, а другому лучше правду не говорить. Она иногда бывает такая страшная, что ты и сам не уверен, хочешь ли это знать, а уж ребенку насколько это надо? Это все-таки решение семьи.

В лечебном процессе активно принимают участие психологи. У нас сейчас два специалиста работают: с детьми и с родителями. Это мировая практика, психологическая помощь должна оказываться с момента постановки «страшного диагноза».

— К вам родители тоже обращаются за поддержкой?

— Иногда им нужно просто поплакать, поговорить. Нередко приходят задать еще раз мучительные для них вопросы. Родители всегда хотят услышать только одно — «Нам удастся справиться с болезнью вашего ребенка». Но ты далеко не всегда можешь это сказать. В таких случаях отвечаю: «Я могу пообещать, что мы сделаем всё возможное, всё от нас зависящее, чтобы ваш ребенок поправился, будем бороться».

Семьи боятся остаться одни с этой бедой, с принятием решения. Мы всё время им повторяем: «Вы не одни! Мы вас поддержим, решение примем вместе, будем радоваться или грустить вместе». Им часто страшно и, честно говоря, нам вместе с ними тоже. Мы за каждого переживаем всей душой, и если лечение оказывается эффективным, для нас это огромная победа!

— А как родные, друзья или коллеги могут поддержать родителей ребенка, который тяжело заболел?

— Когда родители с этой бедой сталкиваются, они себя чувствуют одинокими, сколько бы ни было вокруг родственников, друзей, которые хотят помочь. Это же твой ребенок, другие люди не могут в полной мере разделить этого горя. Некоторым очень помогает участие окружающих, а другие стараются никому не сообщать о случившемся. Тут надо ориентироваться только на желание семьи. Мне кажется, пока идет активное лечение, лучше воздержаться от излишних советов. Процентов 80 людей не стремятся к активному общению в этот сложный период.

— Если все-таки хочется прийти и помочь — что делать?

— Мне кажется, первая необходимая помощь – материальная, особенно семьям из других регионов. Я сейчас говорю не об обеспечении лечебного процесса, а о бытовых нуждах. Жизненный уклад в период лечения сильно меняется. Часто необходима помощь в съеме квартиры, покупке продуктов питания. Когда ребенок болеет, ему нужно больше ярких радостных моментов: подарки, праздники. За болезненную медицинскую манипуляцию малыш должен получить подарок из «коробки храбрости». Но эта коробка никогда не наполнится сама, а в государственном финансировании такой статьи нет.

Беседовала Нина Фрейман.

— Почему разрыв между результативностью лечения детских онкологических заболеваний в Советском Союзе и на Западе был таким колоссальным?

— Жили за железным занавесом, никто никуда не ездил. Может быть, какая-нибудь московская профессура иногда на симпозиумы выезжала, но это не приводило к изменению программ лечения. Все это были доморощенные схемы, кем-то придуманные, которые работали для одной десятой больных. Не было такого, что кто-то дал нам волшебную палочку, и вдруг по щелчку все изменилось. Мы продолжали работать с теми же препаратами, с которыми работали и в 80-е годы, и в начале 90-х, просто изменился подход, изменилась парадигма. Стали использовать программное лечение, где все прописано — когда, чего, сколько, в какие сроки. В лечение была внедрена дисциплина. Это сейчас бум — и таргетные препараты, и иммунотерапия. Но нам удалось поднять выживаемость больных, результаты лечения практически до европейского уровня ровно с теми же препаратами, с которыми мы работали и прежде. Изменилась структура работы. Почему нужны были зарубежные стажировки? Потому что каждый увидел, как это происходит там, как надо следовать протоколу, как и чем бороться с инфекциями. Мы усвоили и перенесли на нашу почву массу тонкостей.

— Вы рассказывали, как в начале 90-х в больнице не хватало не то что лекарств, но даже еды. От ваших коллег я слышала, что салфетки для стерилизации делали вручную, расходные материалы, а иногда и лекарства перевозили через границу чуть ли не в карманах...

— Иногда в памяти всплывают такие вещи, что думаешь — как мы все это делали? Взять хотя бы крышечки от катетеров, с которыми меня однажды в Пулково задержали. Каждый катетер должен быть закрыт стерильной пробочкой. В день у одного человека может быть по пять-шесть инъекций, так что нужны они в огромном количестве. Сами катетеры у нас уже можно было купить, они были тут зарегистрированы. А про пробочки при регистрации забыли. Но без них катетерами пользоваться нельзя. И вот из каждой поездки на Запад мы привозили коробки с пробочками, их там было по тысяче штук. На таможне мне однажды сказали: «У вас они в товарном количестве! Вы их будете продавать!» — «Вы хоть знаете, что это такое?» — «А неважно! Нужны письма от немцев!»

А на немецкой таможне — наоборот. Вот немцы подарили нам микроскоп, а он у нас сломался. Наш учитель, немец, бывший у нас в гостях, отвез его на ремонт в Германию, а я везу обратно. В багаж микроскоп сдать не могу, а весит он больше, чем должна весить ручная кладь. И денег, чтобы платить за перевес, у меня нет. Я все объясняю, рассказываю, показываю. Таможенник смотрит, смотрит на меня и говорит: «Будем считать, что я его не видел». И вот если бы не такие истории, если бы все шло, как шло, сугубо по закону, то дай Бог, только к началу века здесь что-то изменилось бы к лучшему.

— Побывав за границей, вы ведь стали передавать знания коллегам, в том числе, в регионах?

— Конечно! Так же, как нам, повезло некоторым москвичам, отдельным докторам из регионов — они тоже смогли попасть в образовательную программу для врачей, которую, кстати, оплачивали немцы, побывать в немецких, австрийских клиниках и у нас. А дальше пошло распространение информации. Мы ежегодно общаемся на рабочих совещаниях, делимся всем, что происходит нового. Сейчас уже практически вся страна приняла новые программы. Другой вопрос, что не у всех одинаковые возможности по части диагностики и по лечению. Да и качество препаратов сейчас может, увы, снизиться в связи с новыми правилами закупок.

— Что с этими правилами не так?

— Издают указы, по которым цена лекарств должна быть определенная, и больница не может купить лекарства, которые стоят дороже. Становится практически невозможно приобретать для детей оригинальные препараты и хорошие дженерики. Идет волна в поддержку отечественного производителя. Кто бы был против! Но качество некоторых препаратов оставляет желать лучшего: их активность не соответствует заявленной. Это уже широко обсуждается в среде детских онкологов. Мы уже видим ухудшение результатов лечения. Это же катастрофа! Речь идет об абсолютно излечимых опухолях. Мы не должны опускать планку из-за качества препаратов. Если мы и дальше пойдем по этому пути, то ни о каком сравнении с западными результатами лечения у нас не будет и речи. Мы потеряем все завоеванные позиции. Это абсолютный криминал, так нельзя.

Понятно, что это экономия средств, поддержка отечественного производителя. Но до тех пор, пока не будет доказано, что наши препараты совершенно эквивалентны оригинальным препаратам или хорошим дженерикам, дети должны продолжать лечиться тем, чем они лечились все эти годы.

Качество препаратов — это вопрос национальной безопасности. Если наши заводы и фабрики будут работать по правилам GMP, как это делается во всем мире, и выпускать качественные, надежные препараты с той же эффективностью и токсичностью, если мы не будем бояться новых осложнений от тех неизвестных примесей, которые там могут быть — я четырьмя руками за! Но пока этого нет. А дети болеют и ждать не будут, пока все это внедрят. Сейчас это серьезнейшая проблема.

— Решать ее, видимо, надо на законодательном уровне?

— Да, только так. Ни один главный врач не может пойти против этого закона — если он его нарушит, то в лучшем случае завтра не будет сидеть на своем месте, а в худшем сядет в тюрьму. Но соблюдая этот закон, он совершает преступление по отношению к детям. А я, врач — как я могу смотреть в глаза больному ребенку и его маме и говорить: «Все будет замечательно, мы вас, скорее всего, вылечим»? Из своего предшествующего опыта я могу 80 процентам больных сказать, что мы справимся. Но если сейчас появятся препараты с неизвестной эффективностью и неизвестной токсичностью, опыта работы с которыми у нас нет — что тогда? Может быть, какую-то ремиссию мы и достигнем. Но как долго она продлится? С некоторыми препаратами уже абсолютно ясно, что они плохо работают. И что — я маме больного ребенка буду рассказывать, как буду этот препарат вводить, зная, что он не работает?

— Мало кто из врачей говорит об этой проблеме, тем более, так открыто.

— Наверное, боятся. Но вы хоть на секунду поставьте себя на место этих родителей. Чиновник, который принял закон, случись такое с ним, сможет взять своего ребенка и повезти его куда-то лечиться. Но только единицы имеют такую возможность. Возможность качественно лечиться должна быть здесь! Мы уже достигли нужного уровня и не вправе его снижать. Врачи умеют, знают, как лечить. Но из-за качества препаратов мы можем скатиться в бездну.

Вот сейчас надо активизировать законодательные инициативы, писать письма. А пока все это тянется, думаю, придется опять идти в фонд AdVita, как уже было в начале прошлого года, когда мы переехали сюда, в онкоцентр в поселке Песочный. Онкоцентр не был готов по части оригинальных препаратов для детей. Руководство и все специалисты здесь согласны с тем, что для детей нужно закупать лучшее — это даже не обсуждается. Но есть препятствие в ценах, которые мы не имеем права превысить. В прошлом году AdVita нас просто спасла — первые два месяца мы жили на лекарствах, которые они нам купили. Мы не останавливали ни на секунду лечение и лечили точно так же, как это было в 31-й городской больнице — качественными препаратами. Потом уже нужные препараты купил онкоцентр. Но сейчас, извините, опять такая же история.

— Кто из фондов и как именно вам помогает?

— А родительские организации тоже помогают?

— Как сейчас устроено ваше отделение? Вы уже освоились после переезда из 31-й больницы?

— Здесь, конечно, просторы, есть место для родителей. В 31-й больнице у нас было очень уютно, очень хорошее отделение, но маленькое, маленькие боксы. Мамину раскладушку иной раз не поставишь — медсестре не подойти к детской кровати было. Когда городская администрация решила открыть здесь, в Песочном, новое онкологическое отделение, стало понятно, что нам необходимо оттуда уходить и перебираться сюда, потому что условия здесь, по части быта и удобства работы медперсонала, несравнимы.

Онкоцентр — это специализированное онкологическое учреждение, но оно заточено на взрослых. Детских специалистов здесь нет. Дети не остаются без помощи, но мы привлекаем врачей со стороны. Если онкологический центр располагается внутри большой детской многопрофильной больницы, где есть все — ЛОРы, окулисты, кардиологи, эндокринологи и так далее — это проще. Нам же всегда надо звонить, договариваться: вызвать специалиста сюда или послать ребенка куда-то. Все это мы организуем, однако это стоит усилий. Но что делать.

У нас здесь 36 коек, еще 6 коек занимает отделение детской реанимации, которое располагается внутри нашего. Иметь специализированную реанимацию при детском онкологическом отделении очень важно. У себя мы проводим химиотерапию; лучевую терапию дети получают в радиологическом отделении онкоцентра. При наличии показаний мы направляем детей на протонную терапию в МИБС.

— Ваша команда после переезда сохранилась?

Все вместе пришли. Не пришли только одна санитарка и одна буфетчица — они живут рядом с 31-й больницей, им ездить далеко. Но все врачи и медсестры, вся команда теперь здесь. Это, конечно, большая удача.

— И свои кадры выращивать вы тоже продолжаете?

— Да, у нас по-прежнему есть ординаторы; кафедра, которую я возглавляю, продолжает работать. Все, кто сейчас работает на онкогематологическом отделении в Центре имени Алмазова, кроме одного врача, учились у нас. Все они наши бывшие ординаторы, очень хорошие, поэтому нам легко общаться. Я туда приезжаю каждый вторник, и мы обсуждаем больных. Говорим на одном языке, а это очень важно. Они и по идеологии наши — для больного сделают всё. Очень здорово идут вверх, уже и трансплантации костного мозга проводят. В этом они обогнали своих учителей: у нас тут пока нет условий для трансплантаций, а у них есть. Молодцы. Горжусь ими.

— С Юлией Валерьевной Диникиной, которая возглавляет онкогематологическое отделение в Алмазова, мы говорили о симптомах, которые должны насторожить родителя. Но как соблюсти баланс, чтобы онкологическая настороженность не переросла в канцерофобию?

— Родитель может быть напуган, если в семье уже были заболевания. Надо просто понимать, что заболевания эти редкие. Если представить себе обычную школу, то на нее может быть один больной, ну два. Это не часто случается. Но если какое-то неблагополучие есть, надо обратить на него внимание и идти к врачу, а не считать, что оно само пройдет. И если положена диспансеризация, например, если говорят, что надо делать УЗИ ребенку до года — значит, надо делать.

Очень многие опухоли текут бессимптомно. Мамы иногда рассказывают: «Да он еще вчера в садике прыгал, бегал. А сегодня я его начала мыть и вдруг — раз — наткнулась на опухоль в животе!» Такое очень может быть. А бывает и так: еще месяц назад ребенок был томный, млявый, то болит, это болит, но родители махнули рукой, мол, пройдет. Или вот у девочки кровь в моче. Жалоб никаких: ни температуры, ни болей. Мама звонит подруге, взрослому врачу, та говорит: «Ничего, пройдет! Может быть, она просто расковыряла себе там что-нибудь!» И мама с ребенком уезжает в Турцию на три недели отдыхать. Приезжают уже с метастазами в легкие.

У родителей иногда «не щелкает», что если что-то ненормально, надо прийти к врачу. А есть и такие, которые в каждом прыщике видят опухоль. Это плохо, конечно. Надо подходить разумно. Если ребенок нормально ест, пьет, идет в весе — можно выдохнуть.

— Но что если онкологический диагноз уже прозвучал? Как родителям вести себя в этом случае?

— Нужно остановиться, оглянуться, определиться с местом лечения, взвесить все его плюсы и минусы. Если учреждение уже выбрали, то доверять врачу. Родители могут получить второе мнение — пожалуйста. Мы этому никогда не препятствуем, просто мы очень боимся, что они затянут время. Иногда начинается: «Мы поедем в Германию, мы поедем туда-сюда...». Но в Германии вас тоже завтра никто не ждет, а есть вещи неотложные, которые надо лечить сразу. Иногда можно подождать две недели, и ничего страшного не случится, а, например, для лимфомы эти две недели могут оказаться роковыми.

Доверие к врачу и к клинике очень важно. Если каждое назначение обсуждается, это изматывает всех — и врачей, и сестер, и маму.

Есть родители, которые хотят вникать во все. Мы выдаем им и протокол лечения, и дозы препаратов, и даты введения, чтобы они все отмечали — пожалуйста, это не возбраняется. Кто-то наоборот ни о чем слышать не хочет, просто доверяет. Может быть, тем, кто не вникает в тонкости, даже проще.

Важно не впадать в панику. Конечно, если у ребенка опухоль ствола головного мозга, и интернет, и онкологи скажут, что шансы — 10 процентов. Конечно, жить с такой идеей очень тяжко. Но если это так, это уже не исправишь. Как правило, с таким диагнозом остается год, может, чуть больше. Тогда нужно создать ребенку максимум комфорта, интереса. Вот он закончит облучение — и очень вероятно, что через полгода у него может быть рецидив. Но всегда надо надеяться, что ты попал в эти 10 процентов. Если нет, то не надо метаться, хоронить его раньше времени. Надо понимать, к сожалению, что это неизбежно. Конечно, ни одна мать, ни один отец это никогда не примет. Но можно по-разному действовать. Некоторые родители решают съездить с ребенком в парк, в «Диснейленд», побыть с семьей.

Но чаще всего прогноз оптимистичный. Чтобы он состоялся, родители должны быть активными участниками процесса.

— Что это подразумевает?

— Они должны выполнять массу обязательных вещей — следовать правилам кормления, ухода. Если мы говорим, что в определенный период нельзя определенные продукты — значит, нельзя. Значит, не надо ребенку их давать, иначе потом будут боли в животе, а мы не будем знать, от чего они. Это не тюрьма. Мы не заставляем всех стоять по стойке смирно. Но мы видим разных родителей. Кто-то ходит за ребенком с ложкой целый день. А кто-то разводит руками: «Он не ест, а что я сделаю?» — и уходит болтать по телефону. Иногда мы очень сердимся на родителей за то, что они не участвуют в должной мере.

Некоторые, особенно, совсем молодые, как мы понимаем, никогда нормально не готовили. Для них сварить кашку или сделать котлетку — это что-то непонятное. Если у ребенка проблема со слизистыми, с аппетитом, мы говорим: «Ну приготовьте ребенку омлетик какой-нибудь!» и видим, что родители не умеют. У нас даже лежат специальные правила, рецепты — что и как сделать. Надо, чтобы это была низкомикробная диета. Ведь все дети у нас в иммуносупрессии находятся, их иммунитет подавлен.

Родителям очень сложно, конечно: была нормальная жизнь, и вдруг она ломается, делится на «до» и «после», и сразу много запретов, много условий. Для многих, конечно, это сложный психологический барьер, они всё это воспринимают как насилие над ними.

У нас колоссальный опыт. Мы уже видели и такое развитие событий, и сякое. Но многие хотят сами этот путь пройти. Мы пытаемся сделать так, чтобы они острые углы обходили, но некоторые хотят набивать собственные шишки. Дети не выбирают родителей, а мы и подавно. Стараемся образовывать. Всегда заметно, когда родители активные участники, а когда просто созерцатели. У тех, кто активно, с пониманием участвует, всё всегда лучше.

— Вы общаетесь с бывшими пациентами?

— Это зависит от их желания. С теми, кто хочет общаться — конечно! Многие приходят ежегодно. Вот одной девочке, Маше, уже 35 лет, а папа каждый год в день ее рождения приносит торт и цветы. Ее мы действительно спасли — изначально все плохо было. А теперь у Маши уже пять детей.

— Некоторые дети, когда лечатся, начинают всерьез интересоваться медициной. Кто-то из ваших выросших пациентов в эту область пошел?

— Да, есть и такие! Например, девочка, у которой была лимфома Ходжкина, пошла в Первый мед на взрослого доктора и уже работает по профессии. Другая девочка училась в медсестринском училище и теперь тоже работает. Я всем говорю: «Нам нужна смена! Приходите!» Но у нас тяжелая работа, есть полегче — медицина разная. Есть и другие участки, где можно и пользу приносить, и не так сгорать, как в детской онкологии.

— Тем не менее, есть и люди, которые, не будучи медиками, хотят приходить на отделение, помогать.

— Это отдельная тема. Волонтеры очень нужны. Но иногда они «горят», приходят, дети к ним привязываются, а потом они исчезают, потому что устают. Люди, которые идут волонтерить, должны понимать свою ответственность и взвешивать свои возможности. Оптимально, когда они приходят с детьми заниматься, отвлекать их. Капельница капает, а они что-то вырезают, мультики какие-то делают. Это очень полезно, ведь жизнь в больнице очень однообразна, а дети есть дети. Им интересны игры, и потом, у них появляется стимул: волонтер им что-то обещал в следующий раз принести, вместе сделать, и дети этого ждут. Пока дети заняты, мамы могут немного передохнуть.

Но волонтеры должны понимать, куда они идут, должны быть готовы даже к разговорам о смерти. То, что ребенок боится сказать нам, он может сказать волонтеру. Надо знать, как себя в такой ситуации вести. Знаю, что AdVita никогда не пускает людей с улицы: волонтеров в фонде всегда готовят, обучают, у них есть своя школа. Это очень правильно, так и должно быть.

Беседовала Нина Фрейман.

— При каких заболеваниях сейчас проводится трансплантация костного мозга?

— Спектр очень большой. В первую очередь, это злокачественные заболевания системы крови. Широкое распространение трансплантация имеет при наследственных заболеваниях с патологией костного мозга — это гемоглобинопатия, иммунодефицитные состояния, часть болезней накопления, например, синдром Гурлер, остеопетрозы.

Трансплантация костного мозга восстанавливает нормальное кроветворение за счет приживления клеток здорового донора, которые начинают в полном объеме выполнять свою функцию.

Основные показания к применению трансплантации давно сформулированы, но по мере накопления новой информации, появления новых лекарственных препаратов они постоянно пересматриваются. Наиболее яркий пример — хронический миелолейкоз, при котором внедрение таргетных (точечно воздействующих) препаратов отодвинуло трансплантацию: раньше ее приходилось проводить на ранних стадиях болезни, теперь — только если болезнь достигла продвинутой стадии.

Трансплантация костного мозга — один из самых сложных методов лечения в медицине, при котором может возникнуть большое количество различных осложнений, поэтому, если без трансплантации можно обойтись, мы стараемся ее избежать, применяем только в том случае, когда эффективность не вызывает сомнения, когда риск от заболевания превышает риск от трансплантации.

— Как давно этот метод существует? Можно ли считать его сравнительно новым?

— Ему уже 50 лет. Первая успешная трансплантация от аллогенного донора (другого человека) была выполнена в 1968 году ребенку с врожденным иммунодефицитом. Это произошло, кстати, тоже в городе Санкт-Петербурге, только в американском. До этого в течение 30-40 лет ученые-гематологи формировали это направление. Его развитие связано с развитием атомной энергетики, а также с бомбардировкой Хиросимы и Нагасаки. Тяжелое проявление последствий бомбардировки — поражение костного мозга. Стали проводить исследования, чтобы как-то защитить пострадавших людей. А потом уже гематологи и онкологи обнаружили, что трансплантация может быть эффективной и для их пациентов.

— Как этот метод пришел в Советский Союз?

— В связи с печальным событием — Чернобыльской катастрофой. Специалистов, которые пострадали во время аварии, пытались лечить с помощью трансплантаций.

Внедрялся метод непросто. Но уже к началу 1990-х появились первые успехи: стало понятно, что он работает, излечивает пациентов с ранее смертельными заболеваниями. К этому времени уже были открыты отделения в Москве, а также Санкт-Петербурге, где под руководством Бориса Владимировича Афанасьева, ныне директора нашей клиники, в 1991 году была выполнена первая в СССР успешная трансплантация костного мозга ребенку. Ребенок поправился.

Первые трансплантации выполнялись от братьев и сестер, но стало понятно, что этого недостаточно: у нас малочисленные семьи, а донора можно найти, только когда в семье несколько детей — например, если четверо детей, тогда с вероятностью 25% один их них окажется для другого совместимым донором.

Стала очевидной необходимость проводить трансплантации и от неродственных доноров. Реализация этой программы началась в 2000 году в Первом Санкт-Петербургском государственном медицинском университете. Метод развивался, потребность в этом виде лечения возрастала, ощущалась большая нехватка коек. И в сентябре 2007 года на базе Первого медицинского университета открылся наш институт, строительство которого проводилось по инициативе и поддержке университета, «Горбачев-Фонда» и Национального Резервного Банка.

— Что изменилось за эти годы? Что сегодня представляет собой НИИ ДОГиТ имени Горбачевой?

— Метод трансплантации костного мозга внедрен в широкую практику, и сегодня мы являемся крупнейшим трансплантационным центром в России и одним из крупных в Европе. Преимущество нашей клиники — наличие коек не только для детей, но и для взрослых. В год у нас выполняется до 400 трансплантаций. Петербург — лидер в этом направлении в России. Многие направления, которые сейчас развиваются, связаны непосредственно с Петербургом, здесь, например, проводились первые и самые сложные аллогенные (неродственные) трансплантации, разрабатывался метод трансплантации от гаплоидентичного донора (в первую очередь, от родителей). В 2018 году за значительный вклад в этой области Европейское общество по трансплантации костного мозга наградило директора нашего института, профессора Бориса Владимировича Афанасьева, международной премией «Выдающиеся клинические достижения».

Всего за 30 лет мы выполнили около четырех тысяч трансплантаций различных видов.

Развитие метода трансплантации всегда шло по нарастающей с усложнением в выборе донора: сначала родственные, потом неродственные доноры; ввиду высокой потребности перешли к трансплантации от гаплоидентичных доноров — доноров с 50-процентной степенью совместимости по трансплантационным генам. В первую очередь, в 90 процентах случаев, это родители, иногда — братья и сестры.

— С чего начинается поиск донора?

— Сначала мы всегда выполняем тканевое типирование (проверяем на совместимость) братьев и сестер, а также родителей. В отдельных случаях донорами могут стать братья или сестры родителей, кузины, но это казуистика — за все время у нас было, кажется, два таких случая. В странах, где есть близкородственные браки, это более распространенная ситуация. Бабушки и дедушки быть донорами не могут — они заведомо несовместимы. Дети могут становиться донорами для родственной трансплантации в любом возрасте, но только для своего брата или сестры с согласия родителей. По законодательству несовершеннолетние дети ни при каких обстоятельствах не могут быть донорами даже для своих родителей.

— Только в вашей клинике проводятся трансплантации и детям, и взрослым. Почему?

— Проводить разграничение очень сложно. Детские клиники — до 18 лет, но что делать с ребенком, если ему уже 18 с половиной, или 19, или 30 лет? Мы выполняем трансплантации и в старшей возрастной группе, пациентам после 50, если они физически сохранны.

— До скольки лет пациентам можно делать трансплантации?

— Верхняя граница все время поднимается — когда-то это были 40, 50, 60 лет. Многие клиники на Западе уже подняли возраст до 70-80 лет.

Значение имеет биологический возраст. Иногда и в 40 лет есть все признаки пожилого человека, а в 70 лет — все признаки молодости.

А вот потенциальные доноры должны быть более молодыми, не старше 45-ти. Дело в том, что человек, зарегистрированный в базе данных, может потребоваться как конкретный донор не сразу, а через несколько лет, когда заболеет тот, кому он максимально подходит. К этому моменту донор по-прежнему должен находиться в хорошей физической форме.

— Кого среди ваших пациентов больше — детей или взрослых?

— Потребность в трансплантации у взрослых на порядок выше. В силу того, что клиника смешанная, у нас процентов 60 взрослых и 40 процентов детей. Стоимость поиска неродственного донора, к сожалению, очень высока: собрать нужную сумму обычной семье не под силу. При этом для взрослых практически нет благотворительных фондов, проблемы взрослых практически не выносятся на общественное обсуждение, если только это не какие-то известные люди. Мы же в равной степени стараемся помочь всем пациентам, вне зависимости от возраста. Мы федеральная клиника, и к нам по квоте приезжают пациенты из всех регионов страны.

— Часто ли возникают ситуации, когда донора никак не найти?

— Такие ситуации не редки, поэтому мы и вышли на программу трансплантации от гаплоидентичного донора (родителей). Совместимость донора и реципиента в этом случае 50%. Поначалу это был достаточно сложный вид трансплантации, но сейчас технология разработана. Для нас это уже обычный метод лечения, он стоит, что называется на «потоке».